terça-feira, maio 16, 2006

Mais importante que a lista de Scolari:(.

Alzheimer - associação lança alerta
Doentes são esquecidos

Jorge Godinho

Cerca de 70 mil idosos sofrem de perda de memória e dois terços não têm acesso a medicamentos
José Torres, o ‘Bom Gigante’ da equipa do Benfica dos anos 60 que encantou o país e a Europa com os seus golos de cabeça, foi derrotado pelo mais terrível dos adversários: a doença de Alzheimer. Ele é um dos 70 mil portugueses que esqueceram uma vida inteira, ao ponto de não reconhecerem filhos, mulher, marido.
O esquecimento é o sintoma mais conhecido desta doença. Não é o único drama. Em Portugal, 46 mil doentes de Alzheimer não têm acesso a medicamentos nem a assistência clínica. São os esquecidos da sociedade.
O alerta para a falta de assistência foi lançado ontem, em Lisboa, por ocasião do Dia Internacional da Família, assinalado pela Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA).
Rosário Zincke, presidente da APFADA, diz que as baixas reformas que os idosos recebem não permitem a muitos deles pagar os tratamentos. “Dois terços dos 70 mil doentes que existem em Portugal não têm acesso aos remédios, que são muito caros, nem às terapias nem sequer podem comprar fraldas. A despesa mensal pode chegar aos milhares de euros.”
Rosário Zincke dá o exemplo do medicamento Dorepezil: custa 99,28 euros e a comparticipação do Estado é de apenas 55 por cento. “Mas não é o único remédio que a maioria dos doentes precisa comprar, porque há vários indispensáveis.”

RECEITAS LIMITADAS

Além do preço excessivo dos medicamentos, outra dificuldade se levanta: para poderem beneficiar da comparticipação do Serviço Nacional de Saúde (SNS), as receitas só podem ser prescritas pelos neurologistas ou psiquiatras – e não pelos médicos de família dos centros de saúde.
Para dar uma mão a estes doentes, a APFADA, através do patrocínio de um laboratório farmacêutico, paga 40 por cento do preço dos remédios a um milhar de doentes, que apenas têm de desembolsar 5 por cento (os restantes 55 por cento são encargo do SNS). Rosário Zincke reconhece que “é uma gota no oceano”, mas importante para quem tem uma pensão social de pouco mais de 150 euros.
A doença de Alzheimer, descoberta há 100 anos, que mata células do cérebro e apaga da memória o passado da pessoa, está relacionada com a idade e tem vindo a aumentar no nosso País na mesma proporção do aumento da esperança de vida.
O neurologista Fernando Morgado, do hospital de Santa Maria, adverte que não existem formas de prevenir a doença, mas podem retardar-se os seus sintomas. Como? “Exercitando o cérebro, por exemplo, lendo, porque a leitura é um bom exercício mental.”
Apesar de ainda não ter sido descoberta a cura, a medicação disponível tem vindo a ser cada vez mais eficaz no sentido de retardar o desenvolvimento dos sintomas da doença de Alzheimer.

'TODO O AMOR DO MUNDO'

“A minhã mãe, Dígia Távora, era a espinal medula da família, a ‘Generala’ como carinhosamente lhe chamávamos, porque dependíamos todos dela. Quando a doença de Alzheimer chegou, tinha 60 anos, ninguém estava preparado e nem sempre soubemos como reagir. Feito o diagnóstico, soubemos que um dos melhores remédios que lhe podíamos dar era todo o amor do mundo. A linguagem dos afectos não se esquece.” É com estas palavras emocionadas que Francisca Távora dá testemunho da experiência de sua mãe e o impacto emocional que a doença teve na família.
“A minha mãe ia escrevendo bilhetinhos e deixava-os por todo o lado, até que nos apercebemos que não eram para nós – para mim, meus irmãos e pai – mas para ela, para não se esquecer o que era o almoço, onde tinha deixado certos objectos. Ela própria não admitia os esquecimentos até ao dia em que escreveu um bilhete a dizer que tinha Alzheimer.” O afastamento dos amigos foi compensado pelo amor dos filhos e do marido.


RAIO-X DA DOENÇA

SINTOMAS

A doença de Alzheimer destrói, lenta e progressivamente, as células cerebrais. Afecta a memória e o funcionamento mental – o pensamento e a fala –, conduzindo o doente para problemas como a confusão, alterações de humor e desorientação no tempo e no espaço.

SINAIS DE ALERTA

Existem alguns sinais de alerta para a manifestação da doença: perda da memória que afecta o trabalho, dificuldade em executar tarefas domésticas, guardar objectos fora do lugar, alterações de humor, de linguagem, comportamento e personalidade.

DIAGNÓSTICO

Não existe um teste específico que detecte a doença, mas o diagnóstico é feito por exclusão de outras. Também não existe cura, embora haja medicamentos que retardam o seu desenvolvimento.
Cristina Serra

Correio da Manhã.

44 comentários:

Manolo Heredia disse...

Morrer sim, mas devagar!
Ainda lidamos com o morte cheios de preconceitos!
Será uma vantagem para mim, aos 70 anos, manterem-me vivo, em estado vegetativo, durante anos? Não sei.
É com certeza uma vantagem para os Hospitais (públicos e privados), para os Laboratórios, etc. para toda o comercio que gira à volta da saúde dos idosos.

CêTê disse...

"Ele é um dos 70 mil portugueses que esqueceram uma vida inteira, ao ponto de não reconhecerem filhos, mulher, marido"- MARIDO!!!!Ai, carago! então o homem era desses? lol;]]]]]]]]]

(vou continuar a ler o post)


Francisca Távora - Bonito e comovente testemunho."até ao dia em que escreveu um bilhete a dizer que tinha Alzheimer"- arrepiante não é? Há que movimentar pessoas influentes (o professor é uma dessas) para dar vos a quem a não tem e exigir as justas mudanças a nivel´dos apoios económicos, sociais e burocráticos. E nada como fazerem uso de bons argumentos economicistas- quanto maior o apoio aos familiares doentes (por elevada dependencia destes) por parte dos familiares maiores despesas para o estado.


Mas preparem-se pois que o Sojkbsdkhgiuk2837264crates dirá: "Portugueses e portuguesas- o aumento da idade da reforma trára benificios na prevenção de doenças neurodegenerativas"



Sobre a estimulação do cérebro...penso que a internet o uso que dela faz a minha e as novas gerações assegurará melhor futuro.


A agora professor... lembre-se que deste lado TAMBÉM exitem hipocondríacos, está bem? Isso não se faz. Hoje já vou comprar pos-its.
abraços

CêTê disse...

vozzzzzzzzzzzzzzzzzzz, claro!


Li algures há pouco tempo (será isto um sintoma?) um estudo que estava a ser feito com resultados promissores sobre a reversão do estado de Alzheimer com a a injecção de células embrionárias (descartadas em placentas, por exemplo) e que curiosamente em seguiam rumo ao cérebro restabelecendo sinapses e aumentando-as, para além de se constituirem um suporte nutritivo.

Mário Santos disse...

As doenças degenerativas do cérebro são, para mim, das doenças mais crueis que existem.

Ameninadalua disse...

Cê Tê:))))

Eu estava a pensar fazer o mesmo...vou já comprar post-its

Alzheimer é uma doença muito triste sim para o próprio mas tambem para a família pois é uma constatação de morte lenta em vida...
No cado de minha mãe, um dos primeiros sintomas dela foi negar que um dos meus irmãos era filho dela. Então tratava-o por senhor e dizia que nós a estávamos a enganar quando lhe dizíamos que ele tambem era filho dela. Para o meu irmão foi um duplo sofrimento...

A falta de medicamentos aos doentes tambem tem a ver com a idade das pessoas; é vulgar os médicos afirmarem que o doente é muito idoso e que não vale a pena fazer-se mais nada...
Claro que a falta de apoios financeiros ao nível da comparticipação tambem dificulta.

É tudo muito triste mesmo :(((

noiseformind disse...

As pessoas em vida deviam poder apôr por escrito a morte que tolerariam :(((((( Quanto aos medicamentos, já falámos disso, uma barbaridade. Adianta muito criar uma rede de cuidados continuados se é só para a visitinha de caridade da praxe e não há medicamentos para dar ás pessoas. Um pouco como a história das maternidades ; ( no entanto, olhando para o custo dos medicamentos, ele está muito abaixo da média europeia. O problema é que as pensões de sobrevivência estão tb MUITO abaixo da média europeia. E muitas dessas pessoas ficam com a tomada da medicação sujeita à disponibilidade financeira de filhos, que isto de amar os pais não paga a receita da farmácia ; (((((( Além disso parece-me que há em toda está questão um aproveitamente delirante das empresas farmacéuticas. Segundo o PDR Thomson o Eceron tem um princício activo com um custo de produção por unidade de consumo semelhante ás benzodiapinas. Olhem para o preço da tablete de Eceron e para o custo de um anti-depressivo e voilá! As companhias farmateuricas dirão que temos de pagar o custo do desenvolvimento do medicamento. Mas lá está, Cesar Milstein é que descobriu os anti-corpos monoclonais e não registou a patente... precisamente para que o custo dos medicamentos desenvolvidos fosse baixo!!!!! Já as companhias farmaceuticas americanos não tiveram problema nenhum em registas a patente. 0% em investigação, 35.000.000.000 de dólares a partir de medicamentos relacionados com o Alzheimer a nível mundial ; (

CêTê disse...

menina-da-lua,
Podem ser de várias cores ou será melhor uma só?

("distraída" com sou iria simplesmente ignorá-los e pensar que alguém me estava fazer partidas)

Pensando bem.... é melhor amarrar um novelo a cada pos-it porque pelo caminho "a gente" esquece-se... uma casa virará uma teia de aranha e o idoso morre de uma luxação na anca e pronto!;]]]


E agora vou continuar a fazer o que interrompi.

mtc disse...
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Ameninadalua disse...

M-Teresa

Presenciarmos o envelhecimento da nossa mãe é muito doloroso sim...mas tem de haver em nós uma postura de aceitação; da doença, do envelhecimento e da própria morte em si. Lutar contra isso apenas no que está ao nosso alcance; o carinho é um dos caminhos sem dúvida... muitas vezes é mesmo o que nos resta fazer.

Fora-de-Lei disse...

Desdramatizando... :-)

Aninhas, como se chama aquele senhor alemão que me deixa doida da cabeça ? Lembras-te ?

Alzheimer, vóvó... Alzheimer !

Mariajoao disse...

Também eu assisti à morte lenta da minha mãe, vítima desta cruel doença... A sua máxima divulgação em mto contribuirá para minimizar o sofrimento de pacientes e seus familiares. Estou certa de que o excelente livro "O Tempo dos Espelhos" que, de uma forma subtil, aborda este tema, será o rastilho q acenderá a discussão e iluminará os ainda mal informados cidadãos.

andorinha disse...

Boa tarde.

Sem dúvida muito mais importante!
Não fazia ideia de que fossem 70 mil os portugueses que sofrem de Alzheimer...
E destes, 46 000 não têm acesso a medicamentos nem a assistência clínica! Como é isto possível? Que raio de país é este? Bate-se sempre na mesma tecla.:(
Também não entendo porque é que as receitas só podem ser prescritas por neurologistas ou psiquiatras; depois de diagnosticada a doença, penso que o médico de família poderia lidar com a situação, mas isto é a opinião de uma leiga na matéria.

Júlio,
Como já disse a Cêtê, isto não se faz:) porque deste lado também existem hipocondríacos e estes têm que ser respeitados.:)))

Mt-Teresa,
Em relação ao teu desabafo, penso que as palavras de ameninadalua são muito sensatas, embora eu saiba que é muito mais fácil dar conselhos quando se está de fora.
Um beijinho:)

Ameninadalua disse...

Fora-de_Lei :)

Até que teve graça sim:)

Eu não digo que você com esse seu ar assim...assim objectivo e pragmático e por vezes muito bem disposto nos faz aqui falta?

Ameninadalua disse...

Mt-Teresa

É só para te dizer que me tinha esquecido de te enviar tambem beijinhos...

mtc disse...
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andorinha disse...

Mt-Teresa,
Fizeste bem, de vez em quando é preciso vir à tona respirar.:)
Mais um beijinho (nunca são demais)!

Fora de lei,
Hoje estás muito calado! Que se passa, homem?:)

A_limine disse...

Mt- Teresa
Quanto ao desabafo e já que desconfia dos sintomas. Faça como eu fiz.
A minha mãe caía bastante na rua, perdia-se e esquecida que chegasse, além de emotiva e agressiva comigo. Eu nunca tinha razão. A minha irmã vivia fora e a minha mãe respeitava-a e obedecia-lhe. Depois de fazer as minhas buscas de sintomas na internet para confirmar o meu triste palpite, abordei a medo a minha irmã já que é mais velha e sabia que ia ficar chocada. Reagiu mal, bastante mal. Eu era culpada de tudo o que se relacionava com os sintomas da minha mãe. Tive de ser engenhosa (no bom sentido) e pedir-lhe que a levasse, já que comigo não ia a um neurologista. A idade já era bastante e neurologista não tem o impacto de psiquiatra (perdoe prof. mas ao abordar o assunto levei com a agressão, defensiva e amedrontada, de que quem estava maluca era eu e que realmente precisava de psiquiatra). Tanto dei a volta ao assunto durante meses que consegui convencer a minha irmã que por sua vez a convenceu a ela "Vai mas não pelo Alzheimer, de que falas, mas porque neurologista é sempre bom consultar na idade dela". Graças a Deus!
A neurologista depois de exames que viu já feitos de quedas e pelas atitudes de que inteirei a minha irmã, receitou prometax. Ainda lembro a cara de má misturada com medo da minha irmã " Não leves em conta o panfleto nada tem a ver directamente com a doença da mãe. Qualquer pessoa deve tomar até tu que tens 38 devias começar..." Como sempre fui naiff nem lhe liguei pevides... Na consulta seguinte acompanhei a minha mãe também e como vive comigo falei em algumas ocorrencias que eram bem próprias da doença e que a minha irmã desconhecia por completo. A doença da minha mãe desuniu-nos de tal ordem que hoje somos umas estranhas :((( o medo dela culpabiliza-me e responsabiliza-me. Comodismo, na obrigação que me atira de cuidar sem ajuda. Faço-o com todo o prazer e carinho. É penoso e cansativo mas é uma pessoa que não sabendo o que tem, porque não sabe, faz um esforço inumano para não esquecer o nosso nome (que relembro a toda a hora) como outras coisas que sente estar a perder, moblidade (por iniciativa dela faz ginástica todas as manhãs aos braços ás pernas etc) apanhada diz “tenho de fazer isto, não me ralhes, eu hoje não tenho vertigens e se não o faço um dia destes quero andar e não posso. Tem lapsos de que não se lembra e graças a Deus são esporádicos mas duros para mim... Sempre sou a má da fita 
Foi uma dupla perda e terrível.
Mas vou tentando levar a minha vida, sem férias, sem fins de semana e sem vida própria tirando algumas horas para tentar equilibrar o meu espírito.
Isto para lhe dizer - tente arranjar alguém a quem a sua mãe obedeça Quem lida de perto com elas não é fácil.
UM ABRAÇO E MUITA FORÇA

Lusco_Fusco disse...

Quem me conhece sabe a quem fiz este rabisco

olho-te...

Outrora um porto seguro,
Onde o sol brilhava,
Rasgando as nuvens do horizonte
Aquecia corpos. Era escudo.
Epicentro de vidas pautadas
Por carinho, atenção e mimos.
Soltos e rápidos. Sem tempo.
O mar azul do teu olhar
Atirado ao vento
Revolto ou calmo, era um alento.
Naufraguei num azul perdido
Triste e amedrontado
Inseguro e inquieto
Um mar que se perdeu.
Esvaiu. Em redemoinho sustido,
Pesado triste e deprimido.
O mar que me embalou,
Deu a mão, me protegeu
E foi meu amigo.

Um abraço

yulunga disse...

Bom dia maralhal.

Se bem que não tenha familiares que sofram deste mal este assunto atrofia-me imenso.
Ainda para mais quando o grito de desespero vem de alguém que de uma certa forma tem nas mãos todas as armas para o debelar e mesmo assim não consegue.
Dr. Murcon lembra-se do mail que lhe enviei sobre este assunto?
O meu mail continua aberto a gritos e asneiras :-)

Fora da lei
Há quem veja mal anedotas em situações muito delicadas.
Eu considero-as aquele soltar de respiração no dito ambiente de cortar à faca ;-)

MT-Teresa
Eu estou sempre a 10 minutos a pé.

fiury disse...

(atolle)

boa noite

Fora-de-Lei disse...

yulunga 7:35 PM

"Fora-de-Lei, há quem veja mal anedotas em situações muito delicadas. Eu considero-as aquele soltar de respiração no dito ambiente de cortar à faca."

És como a mim... ;-))

CêTê disse...

Sobre estratégias de levar os pais aos médicos eu com os meus fiz assim (LOOOL)Mas conto com a vantagem do respeito, confiança e admiração que eles têm em relaçáo ao nosso médico de família.
Então foi assim: primeiro fui eu à consulta e expus o problema de ambos e depois convenci cada um deles a fazer-me acompanhar para que o outro fosse visto. Aquilo é que foi! ;]]]]]

Quanto ao "alemão" acho que o maior sofrimento é para quem sente o ente querido impermeabilizado aos afectos e preso num tempo e espaço diferente.
(lindo o filme-"O Diário da nossa paixão")

Os genes que herdei e os hábitos adquiridos trazem consigo uma certa tendência para o cancro e esse assusta-me mais, confesso- não só pela sua proximidade mas pelo sofrimento físico que o acompanha. Desconhecendo o mal de Alzheimer acho que deve ser menos penoso para quem o sente na primeira pessoa- mas isto sou eu a pensar egoisticamente.
até amanhã

Lusco_Fusco disse...

Cête
Entre as duas venha o diabo e escolha. O Diário da nossa paixão de Nicolas Sparks é já o auge da doença em si. Aí verifica-se esporadicamente a consciencia presente. Mas, no começo, há ainda a consciencia presente e os lapsos e infelizmente o "filme dos lapsos" a percepção de actos que magoam quem amam vem á tona, o pedir que o afastem para não magoar... a dor que isso lhes provoca e a quem vive de perto, não é facil. Neste ultimo caso é até "sorte" a memória curta que tudo leva...

Não podemos viver as doenças por antecipação e já li que esta não é necessáriamente hereditária. Estive até para mandar o site ao nosso anfitrião.

mtc disse...
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fiury disse...

estou habituada a vê-los partir novos e cheios de vida, avós, pais e até alguns amigos. ontem matou-se um, aparentemente sem motivo. os outros fora a doença, daquelas que os mata por dentro e por fora,mais ou menos lentamente, mas mais a eles doque a mim, certamente.
não convivo com ninguém directo com esa doença mas todos conhecemos alguém que tem alguem na familia.pobres daqueles que já dependem de nós e da nossa consciência.
"o grau de civilização de um país mede-se peço cuidado que tem pelos que mais precisam", disse mais ou menos isto joão paulo II. "
( o que ele entendia por aqueles que mais precisam já se esgotou nos 2 artigos do prof dedicados à igreja católica....não é preciso mais do mesmo)

andorinha disse...

Mt-Teresa,

Não somos seres angelicais, somos apenas seres humanos que, felizmente, ainda conseguimos sofrer com os problemas dos outros.
Um beijinho e boa noite para ti também:)

Carlos Sampaio disse...

Lentamente, retrai-se o universo que os braços podem enlaçar, o pé encontra o chão antes do passo terminar, o norte roda sem em nada se fixar e o relógio perde a lógica de avançar.

Irreversivelmente
A mão perde a firmeza no agarrar, o pé já não suporta o peso do pousar, passa a única a direcção para onde olhar e todos os tempos se misturam num só lugar.

E subitamente ...

(e fazer humor com isto é duma falta de gosto atroz!)

Sousa disse...

Boa Noite caros amigos:
Estive para deixar o meu advogado escrever-vos mas ele ia usar paninhos quentes e eu estou em ebuliçon! (Aquele grande ... Atão num é que esse c...) Atão num é que esse que voce mecês veneram contou a história ao contrário só para se safar antes que eu desse com a língua na placa!!!!!!
Eu EEEEUUUUUUUUUUU é que telefonava à menima Maria a desculpá-lo quando ele dava umas voltas com umas sirigaitas... bem, verdade seja dita o patrão até escolhia muito bem! Patrão? Eu disse patrão????? Ainda me deve 2 ordenados - sim sim! Para o casarão teve pilim mas para pagar aqui ao je.... Também me consolo todo porque há-de apanhar cada banho gelado (se é que toma banhoca) a caldeira sem estas mãozinhas de oiro... e o portão?
Perguntem-lhe pelas paixões que ele semeia por aí...

Ora eu! Eu lá tenho estofo para uma história daquelas? (A minha patroa já me dá cabo do canastro que chegue) Muito menos seria homem para usar aquilo, logo nunca arriscaria. Uma das vezes fiquei com um vergon que estava a ver que.... (esse Sr. dr. Noise havia de o ver para ser mais humilde ) e a minha senhora nem gosta dessas coisa. Uma vez gamei uns daqueles que o sr Doutor por lá tem por casa com sabores e para diabéticas e assim mas as formigas é que se consolaram. Ná!

Quanto ao assunto do dia- e porque não sou de rancores- vejam lá se convencem o homem que ele não vai apanhar a doença.

Olhem que o homem custa mais a aturar que uma sogra!
Lá porque:

- se perde no pinhal?
- troca o nome das mulheres com quem... coisa e tal? (por isso as baptiza todas de Maria)
- não se lembra do nº do BI de cor e do seu próprio nº de telemóvel?
- se esquece de onde vai nas conversas e dos nomes de quem não lhe diz nada?
A minha sobrinha ainda não chegou aos quarenta e é bem pior do que ele! (Bem talvez seja menos cabeluda)
Reposta a verdade- satisfeito me vou.

Um abraço da Gertudes (que anda muuuuuuuito estranha)

fiury disse...

(atolle)

sousa
sempre soube que estavas inocente. e não te iludas homem, aquilo que as formigas comeram eram chupas para os netos.ele semeia paixões mas elas não lhe inspiram confiança e foge delas comó diabo da cruz!é tão desconfiado que pensa sempre que já te pagou o ordenado.(perdoa-lhe porque o miúdo não sabe o que faz). a gertrudes anda estranha porque encontrou o anastacio convencido que a mulher tem outro, coitada...tá preocupada com o amigo

Pamina disse...

Boa noite.

Ingenuamente, pensei que este tipo de medicamentos fossem comparticipados, se não em 100%, em bastante mais do que 55%. Se se adoecer com uma doença tão terrível, ao menos que se tenha acesso a medicamentos que possam ajudar um pouco. Afinal para que é que pagamos impostos? Há tanto dinheiro mal gasto por aí.
Esta situação de se ficar sem tratamento por razões económicas revolta-me.
Também não percebo porque é que o médico de família, depois duma consulta com o neurologista, não pode seguir o doente e receitar-lhe o medicamento. É a usual burocracia que obriga também idosos a andarem com as credenciais de um lado para o outro, da Caixa, para o hospital/ laboratório, etc., a fim de marcarem análises e exames. Certos procedimentos parecem mesmo inventados por um cérebro sádico.

A título de informação, na Holanda, actualmente, existe um sistema de saúde uniforme para todos, reformados inclusive. Este seguro custa cerca de 1100 Euros por ano. Para quem tem poucos rendimentos existe um subsídio que pode ir até um máximo de 400 Euros por ano. Se o utente não necessitar de cuidados (se não gastar nada) durante o ano, com excepção de consultas com o médico de família, que são sempre grátis e sem limite, são-lhes devolvidos 255 Euros dos 1100. Se gastar parte, recebe a diferença. Este seguro, chamado "base", paga tudo: consultas, medicamentos, testes, tratamentos, intervenções cirúrgicas, internamentos, etc., com muito poucas excepções, as quais se podem segurar com uma apólice "extra".
As crianças até aos 18 anos não pagam (mãe+filho menor paga os 1100).
Assim, alguém que necessite de bastantes cuidados de saúde e a quem não seja devolvida qualquer importância pagará, por ano, os 1100, ou os 1100-x, conforme os seus rendimentos, sendo o mínimo 1100-400=600 Euros por ano.
Um casal de reformados deve receber em média (um bocado por baixo) cerca de 1600 Euros líquidos por mês. Se este valor já não der direito a subsídio (não tenho a certeza se dá), gastarão com os seguros dos dois cerca de 100 Euros por mês, se precisarem de muitos cuidados e não receberem nada de volta. São cerca de 6% do rendimento.

Desculpem o tamanho, mas ainda queria deixar umas palavras para todos cujos familiares sofrem desta ou de outras doenças incuráveis: muita força e um abraço amigo.

fiury disse...

(atolle)

boa noite

JFR disse...

Aproveito o artigo sobre uma miserável doença, para pedir a algum dos comentadores ou ao próprio professor, informação sobre outra doença deplorável - a doença de Targardt - que possa passar a um desgraçado pai que não sabe o que pode fazer para diminuir o sofrimento da filha de 7 anos que vai cegando aos poucos e o seu próprio, em função da sensação de impotência que a falta de apoio lhe provoca. Obrigado

Aspásia disse...

Boa noite

A todos os que estão a lidar e a cuidar dos familiares com esta doença (e outras de similar gravidade), desejo a maior força e paciência - tenham sempre a certeza que nada é em vão, embora por vezes pareça. E terão na consciência o consolo e a gratificação de terem feito o vosso melhor.
Ñão por via do Alzheimer, mas do cancro, o Hospital de Dia de Oncologia do HSM foi a segunda casa da família durante cinco anos, tempo que durou a doença de minha Mãe.
Já lá vão agora 4 anos que nos deixou, aos 81 anos. Houve algum sofrimento físico, nomeadamente nos últimos meses; ainda assim, há casos bem piores, isto penso eu, que não senti as dores dela... Da equipa do HDO que nos acompanhou durante 5 anos, só tenho a dizer bem.
Meu Pai, hoje à beira dos 92 anos, encontra-se bem de saúde e tem uma actividade mental intensa, pois é mestre em composição de problemas de Xadrez e mantém uma tertúlia mensal com amigos, todos acima dos 70 anos e xadrezistas. Apesar de ter tido que "tirar meio estômago" como ele diz há cinco anos, recuperou totalmente. Quanto a esquecimentos, por vezes repete-me coisas que me disse na véspera, mas lembra-se de poemas inteiros de cór, inclusive de grandes pedaços de "A Ceia dos Cardeais" que na juventude soube totalmente de cór... também se interessa e leu muito sobre todas as ciências, em especial Física e Matemática, e tem o curso geral de violino, tocando ainda quase todos os dias! Enfim é uma cabeça de ferro... só espero imitá-lo na longevidade e na força de vontade. Enfim deixo este testemunho positivo pois cada vez mais é possível chegar a uma idade avançada mantendo as capacidades quase intactas.

Pamina

Concordo inteiramente com o teu coment.

Beijinhos e boa noite para todos.

AQUILES disse...

A doença é um dos medos do homem.
E as doenças incuráveis são algo que nos tortura a existência. Mas se nos é difícil acompanhar um familiar que, já para o ocaso da vida, vem a sofrer de uma qualquer dessas doenças que cerceiam uma vivência co qualidade, pior é um jovem, uma criança que, ab initio, sofrem, e sofrerão até ao fim. Eu nem consigo imaginar os pais desses filhos. Ultrapassa-me. É que nem sei como posso ser solidário com eles. É-me dificil lidar com o sofrimento.
O sofrimento dos outros faz-me sofrer. E angustio-me com os casos com que convivo. E também sofro com a injustiça, mas contra essa posso lutar, não sou tão impotente como para a doença.
Tenham uma noite em paz

Aspásia disse...

JFR

Desconhecia por completo a existência dessa patologia. assim de repente achei estes 2 links, mas é natural que já os conheça (são de 2004). No entanto aqui ficam com votos de melhoras da menina e muita força. Ainda assim pense que, em último caso, com as tecnologias de hoje em dia as pessoas invisuais fazem quase tudo o que também fazemos, com alguma ajuda e treino. De qualquer modo é preciso não perder esperança, pois todos os dias a medicina avança e surgem novas terapias.

Um grande abraço e um beijinho à sua menina.


http://portugalembrasil.weblog.com.pt/arquivo/174844.html



http://vozdoseven.weblog.com.pt/arquivos/174796.html

moon disse...

Boa noite.

Nunca estive ligada directamente a alguém com tal doença, por isso, não é fácil pronunciar-me.
Nem consigo imaginar o sofrimento de quem assiste (impotente)ao 'apargar-se' de outrem. Mas presumo que o mundo dessa pessoa fique de tal modo virado do avesso que a obrigue a 'aprender' a viver de novo, tal deve ser a sensação de desmoronamento.
Mas de uma coisa estou certa: amor, carinho, mimos são indispensáveis sempre!

noiseformind disse...

Informação "roubada" da monografia do Exelon. Mas poderia ser de qq um dos fármacos ligados ao tratamento desta doença. 92% dos sujeitos apresentaram reacções adversas. O que mostra que ainda estámos a falar de uma fase muito precoce do tratamento da doença. Dou o exemplo dos primeiros tratamentos do HIV, avassaladores para os doentes. Estámos a olhar para uma janela de 20, 30 anos? Infelizmente... ; (((((((

(o nro da esquerda é a reacção de pacientes com placebo, o da direita é a reacção de pacientes com o Exelon...)

Body System/Adverse Event Placebo


(n=868) Exelon
(6-12 mg/day)
(n=1,189)
Percent of Patients with any
Adverse Event 79 92
Autonomic Nervous System
Sweating increased 1 4
Syncope 2 3
Body as a Whole
Accidental Trauma 9 10
Fatigue 5 9
Asthenia 2 6
Malaise 2 5
Influenza-like Symptoms 2 3
Weight Decrease <1 3
Cardiovascular Disorders, General
Hypertension 2 3
Central and Peripheral Nervous System
Dizziness 11 21
Headache 12 17
Somnolence 3 5
Tremor 1 4
Gastrointestinal System
Nausea 12 47
Vomiting 6 31
Diarrhea 11 19
Anorexia 3 17
Abdominal Pain 6 13
Dyspepsia 4 9
Constipation 4 5
Flatulence 2 4
Eructation 1 2
Psychiatric Disorders
Insomnia 7 9
Confusion 7 8
Depression 4 6
Anxiety 3 5
Hallucination 3 4
Aggressive Reaction 2 3
Resistance Mechanism Disorders
Urinary Tract Infection 6 7
Respiratory System
Rhinitis 3 4

noiseformind disse...

O tratamento com Namenda na fase final parece-me o mais complicado, dado que existe grande resistência dos médicos em receitarem este fármaco especificamente orientado para a fase final da doença ; ( E uma grande parte dificulta interacções (como por exemplo a prescrição do Namenda com o Aricept). A mania de se armarem em Deus...

Mas para percebermos de uma vez por todas o que é a Alzheimer e termos um pequeno entreolhar (apesar de ser sempre frio, como é óbvio) para o tormento que espera um paciente desta doença, fica para todos uma lista que tenho como bookmark há já algum tempo.Para enriquecimento de todos... mesmo na tristeza...

noiseformind disse...

"When Alzheimer's disease has progressed beyond the moderate stage, cholinesterase inhibitors may lose their effectiveness, although some recent data indicate that they may continue to have some value. They have not, however, been approved for the late stage of the disease. Only one drug — memantine (Namenda), recently approved by the Food and Drug Administration (FDA) — is specifically indicated for moderate to severe Alzheimer's disease."

(do outra página do about...)

noiseformind disse...

Para que não haja nenhum tipo de confusão, em Portugal o Namenda tem o nome comercial de Axura ou Ebixa. A substância activa destes 3 medicamentos é a memantina...

noiseformind disse...

... e como nota final... quem quiser acompanhar os últimos desenvolvimentos a nível mundial na doença, pode ir espreitando aqui de quando em vez...

Tu aguenta-te, pá.

noiseformind disse...

Só mais uma notinha, prometo que é a última, malta. Só para ficarem com uma ideia (penso que ainda ninguém abordou isso apesar de estar na notícia) do custo de um tratamento com um medicamento com o príncipio activo memantina, a dosagem recomendada (sendo que não é a dosagem inicial, como é óbvio) é de 20mg/dia.

Ora um frasco de 50gr tem 10mg por grama. Um frasco dá para 25 dias, não chega a um mês. Um frasco de 50gr custa 100,69E. Comparticipação a 55%, 48E. Se pensarmos num tratamento com abordagem de outro medicamento (vamos tomar por exemplo o Aricept a 10mg por dia) os custos duplicam. 100E!!!! Só para o Alzheimer especificamente. Depois há farmacologia complementar relacionada quer com a evolução da doença quer com complicações resultantes dos próprios medicamentos que atrasam a progressão da doença. Por alto serão à volta de 175E... isto sem cuidados de saúdes não-farmacológicos...

Não consigo deixar de pensar que em relação ao HIV o Estado tem uma posição muito curiosa: em relação aos pacientes internados fornece todos os medicamentos nas farmácias hospitalares. Já em relação ao ambulatório... quase nenhum é comparticipado e muitos dos retrovirais colocados à venda no mercado depois de 96 não recebem qq participação com custos diários na ordem dos 3E/dia... e já para não falar na não-comercialização de retrovirais regulamentados desde 2004 e que vão sendo esmolados nas consultas...
Mas isto é um caminho de conversa que nos levava para o lado negro do azedume e não quero ir por aí...

yulunga disse...

Noise
Vai na volta a cura desta doença estará numa droga ou mesmo até numa dessas mezinhas de ervas que os "selvagens" fazem.
Tudo bem que o Ecstasy é droga quimica a 100% mas ele, por exemplo, atenua os efeitos do Parkinson de uma forma incrivel provocando a que o organismo fabrique a dose necessária de serotonina que falta aos pacientes que sofrem desta doença (julgo que é a serotonina).
Foi uma reportagem que deu no National Geographic.
Isto foi um exemplo de uma droga quimica e com outra doença mas ninguém nos garante que a natureza não terá a cura para o Alzheimer numa plantinha ou num animalzinho insignificante.
Aliás a base da quimica moderna é a alquimia.
A meu ver e para bem da saúde a medicina convencional e a alternativas (não todas, claro) deviam andar mais de braço dado.

JFR disse...

Aspásia

Obrigado pelos links. De facto já os conhecia. Eu não sou o pai da criança. Estou nisto por solidariedade para com o progenitor da criança. Agradeço o seu interesse e retribuo o abraço.